Laboratorios se unen para promover huérfanos

febrero 18, 2011 at 8:26 am (Académicos e Investigadores, Estudiantes, Los cazafármacos, Noticias de la USE y de interés general, Noticias para Farmacia) (, )

“Está formada, de momento, por cinco compañías biotecnológicas. Su principal objetivo es impulsar el conocimiento de las enfermedades raras y del valor de los fármacos que luchan contra ellas.

Cinco farmacéuticas se han unido en la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (Aelmhu), que se constituyó la semana pasada. De momento, está compuesta por las filiales españolas de Orphan Europe, biotech del laboratorio Recordati; la sueca Swedish Orphan Biovitrum; la británica Shire; Biomarin Europe, que cuenta con terapias genéticas, y Alexion Pharma, de la que Casals es director general. “En su creación, hemos sido cinco las empresas fuertemente involucradas”, comenta a CF Jordi Casals, presidente de Aelmhu. “Sin embargo, está abierta y pretende abarcar a otras empresas”.

El objetivo principal que se ha marcado la Aelmhu en su inicio es, según su presidente, “promover un mayor conocimiento sobre las enfermedades raras y ultra-raras”. También “sobre el valor de sus tratamientos”. Algo que se conseguiría “interaccionando y colaborando con los distintos agentes del ámbito político, sanitario, científico y médico”.

COOPERACIÓN
De hecho, Casals está convencido de que la colaboración entre los distintos agentes sanitarios, médicos y científicos es vital en el campo de estas dolencias de baja prevalencia: “Es uno de los sectores de la salud pública en los que más necesaria se hace la cooperación”, afirma.

Jordi Casals cree que, a pesar de que la I+D en torno a estas enfermedades haya aumentado, “queda un largo recorrido en el que todos los agentes deben seguir trabajando”.

Ofrece datos para remarcarlo: los medicamentos huérfanos en Europa son 62, para unas “5.000-8.000 enfermedades raras que afectan a unos 3 millones de españoles”. Esto se uniría a que algunos pacientes “se enfrentan a un serio problema en el acceso rápido” a estos fármacos por las políticas sanitarias de las comunidades autónomas. Algo que considera paradójico, ya que “la descentralización facilita el acceso a la asistencia sanitaria a cualquier ciudadano en cualquier punto del país”.”

Noticia extraída de Correo farmacéutico: http://www.correofarmaceutico.com/2011/02/14/farmacologia/laboratorios-se-unen-para-promover-huerfanos

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