La SEFH urge a que se cree un registro nacional de enfermedades raras

abril 18, 2013 at 10:49 am (Académicos e Investigadores, Estudiantes, Los cazafármacos, Noticias de la USE y de interés general, Noticias para Farmacia) (, , )

“El presidente de esta sociedad científica, José Luis Poveda, indicó que todos los que padecen este tipo de enfermedades “deberían tener acceso a clínicos especializados”.
 
La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) estima que es prioritaria la creación de un registro nacional de enfermedades raras y articular una red de unidades de referencia en las comunidades para “poder garantizar que todos los afectados reciban los cuidados adecuados”. Así lo aseguró su presidente, José Luis Poveda, durante las jornadas de ‘Medicamentos huérfanos y enfermedades raras’ organizadas por esta sociedad científica en Valencia, donde recordó que existe una “amplia problemática” en torno a estas patologías, como su epidemiología, la investigación clínica y básica de los medicamentos huérfanos y su autorización y financiación o los modelos de eficiencia en su gestión.Para Poveda, hay que ser conscientes de que no se habla de pacientes raros, “sino de enfermedades raras y todos los que las padecen deberían tener acceso a clínicos especializados”. En este sentido, según él, a pesar de hacerse progresos, el marco español de las autonomías no facilita las cosas. “Estamos hablando de enfermedades raras, con un número de pacientes muy escaso, así que no tiene mucho sentido que para aprobarse un medicamento haya que pasar por 17 comités autonómicos diferentes y pagar otras tantas tasas”, denunció.

De hecho, para el presidente de la SEFH el propio concepto de enfermedad rara debería “hacernos reflexionar a todos” sobre la necesidad de crear otro tipo de mecanismo diferente que vaya sujeto a una financiación independiente, ya que “no puede ser que se pongan barreras al acceso de medicamentos huérfanos por temas presupuestarios de las diferentes administraciones”, añadió.”

 
Noticia extraída de El Global: http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=745456&idcat=784&tipo=2
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Los farmacéuticos se implican con las enfermedades raras

febrero 29, 2012 at 8:02 am (Académicos e Investigadores, Estudiantes, Los cazafármacos, Noticias de la USE y de interés general, Noticias para Farmacia) (, , )

“El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos elebora un informe que repasa la evolución de medicamentos huérfanos aprobados en España y Europa.
 
Con motivo de la celebración, el 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha elaborado el informe técnico, “Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos”, en el que se repasa la evolución de los Medicamentos Huérfanos aprobados en España y Europa. Un informa, que está disponible en su página en Internet, http://www.portalfarma.com, que pone de manifiesto la implicación de la profesión farmacéutica de cara a abordar estas enfermedades para las que, por ejemplo, en los últimos once años se han comercializado en España 51 medicamentos huérfanos.Este informe de la máxima institución farmacéutica española actualiza la formación de los farmacéuticos en este campo con el objetivo de contribuir a la información y sensibilización social en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. A este respecto, cabe destacar que se tratar de una respuesta a los compromisos asistenciales adquiridos con la sociedad el 18 de enero, en que hicieron públicos 12 objetivos para el 2012, entre los que se encontraba el de “contribuir a generar información rigurosa independiente y objetiva sobre el medicamento y los productos sanitarios”.

La colaboración de la profesión farmacéutica en este asunto se dilata desde hace más de una década, compromiso que se reafirmo en 2007 con la firma de un convenio de colaboración para desarrollar actividades conjuntas con la Federación Española de Enfermedades Raras para desarrollar acciones conjuntas. Entre ellas, se encuentra la celebración del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que organiza el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla desde hace doce años. Una cita, que representa un encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, responsables de las administraciones públicas y pacientes, de las que ya se han celebrado cinco ediciones, la última de ellas en febrero de 2011.”

 
Noticia extraída de El Global: http://www.elglobal.net/articulo.aspx?idart=603017&idcat=784&tipo=2

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